Re: #Rosie Het is geweldig om te zien wat @paul_conyngham doet. Ik sta achter Paul en Rosie. Solide tumoren zijn vijandige N-of-1 ziekten. Ze verbergen zich. Ze passen zich aan. Ze muteren. Ze gaan inactief, komen terug en leren te overleven wat je ook naar ze gooit. Doen alsof dit kan worden verslagen met een statisch speelboek en een paar gestandaardiseerde protocollen is fantasie. Daarom moet de toekomst gepersonaliseerd zijn, met precisie, combinatiebehandeling met continue monitoring en constante bijsturing. Niet één beslissing vooraf, en dan maanden van blinde trouw. Je moet sneller leren dan de kanker doet. Sommigen van ons hebben dit voor mensen gedaan. En we hebben niet alleen tegen de ziekte moeten vechten, maar ook tegen het systeem: bureaucratie, institutionele arrogantie, perverse prikkels en mensen wiens eerste instinct is om de standaardzorg te verdedigen, ongeacht hoeveel slachtoffers het achterlaat. Ik herinner me nog dat ik een vooraanstaande oncoloog in een vooraanstaand ziekenhuis in CA vertelde om GFY toen hij me vertelde over het gevaar van iets doen buiten een standaard die elke patiënt ooit heeft gefaald. Dus ja, ik verwelkom het verhaal van Paul, ook al maakt het mensen ongemakkelijk. De status quo verdient kritiek. Klinische proeven zijn nog te vaak gebouwd rond gemiddelden terwijl patiënten lijden aan zeer heterogene, evoluerende ziekten. Investeerders rennen weg van alles wat nieuw is, tenzij het pad al is geplaveid. En te veel clinici zijn opgeleid om protocol boven uitkomsten te vereren, voorzichtigheid boven nieuwsgierigheid, en carrièreveiligheid boven daadwerkelijke overleving van patiënten. Dat is de echte schande. Niet dat mensen iets nieuws proberen. Het is dat zoveel mensen nog steeds een systeem verdedigen dat keer op keer faalt, en dan beledigd reageert wanneer patiënten en families weigeren om gehoorzaam te sterven.