Es ist auffällig, wie nützlich Reddit häufig für einige Menschen in meinem Umfeld mit chronischen Gesundheitszuständen ist. Ich denke, ein zentraler Grund dafür ist, dass für viele Dinge keine Studien durchgeführt werden, und Reddit eine Art emergente Intelligenz bietet, die zwischen dem, was ein einzelner Arzt mobilisieren kann, und der vollen Strenge klinischer Studien liegt. Warum werden für viele Dinge keine Studien durchgeführt? Nun, sie sind natürlich langsam und teuer (die medianen Kosten für eine entscheidende Studie lagen 2015 bei 19 Millionen Dollar[1]; nach Anpassung an die Inflation und andere Phasen könnte das heute insgesamt 40 Millionen Dollar entsprechen?). Aber sie sind auch schwer zu finanzieren, wenn die betreffende Intervention keinen IP-Schutz hat, da das daraus resultierende Wissen nicht monetarisiert werden kann. Daher werden Studien zu Ernährung, rezeptfreien Nahrungsergänzungsmitteln und Lebensstilinterventionen unterverfolgt. Um ein prosaisches Beispiel zu geben: Viele Menschen glauben, dass Magnesium den Schlaf verbessert, aber soweit ich weiß, wurde noch keine Studie durchgeführt, die seine Fähigkeit zur Verbesserung des Schlafs bei nicht älteren Erwachsenen ohne Schlafstörungen bewertet. Also macht Reddit – auf eine ziemlich unstrukturierte Weise – eine begrenzte Art von "Wissen kumulieren" möglich. Best Practices können bemerkt werden und beginnen, unvollkommen zu akkumulieren. Für Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen ist das ein großes Thema, und ich habe viele Geschichten gehört, die von "Ich habe etwas gefunden, das meinen Zustand viel besser handhabbar gemacht hat" bis hin zu "Ich habe ein dauerhaftes Heilmittel in einem seltsamen Kommentar gefunden, der tief in einem Thread vergraben ist" reichen. (Natürlich sieht man das auch außerhalb medizinischer Bedingungen. Ich habe die empfohlene Routine im BodyWeightFitness-Subreddit genossen, als eine vergleichbare Art von destillierter praktischer Weisheit[2].) Ein interessantes und etwas formalisierteres Beispiel für diesen Ansatz wurde kürzlich für Long COVID verwendet und Anfang dieses Jahres veröffentlicht[3]. Nach der Befragung von 3.900 Personen analysiert das Papier die von den Patienten berichteten Ergebnisse für 150 verschiedene Behandlungen und liefert die unten reproduzierte Zahl. Es gibt offensichtlich keine Wundermittel, aber es ist auffällig, dass etwa die Hälfte der Menschen findet, dass Antihistaminika hilfreich sind. Ich kenne einige Menschen, die die Erkenntnisse aus dieser Studie als wirkungsvoll empfunden haben, um ihre Lebensqualität im Alltag zu verbessern. Der Anblick dieses Papiers und die Erfahrung mit Reddit lassen mich fragen, ob der Ansatz irgendwie skaliert werden könnte: Gibt es eine Art von beobachtender, selbstberichteter klinischer Studie, die zwischen Reddit und diesen manuellen Ansätzen stehen könnte? Sollte es eine Plattform geben, die alle wichtigen chronischen Erkrankungen abdeckt, laufende Umfragen durchführt und langfristige Ergebnisse verfolgt? Ich weiß wirklich nicht, was der beste Weg wäre, dies anzugehen, aber es fühlt sich für mich so an, als könnte hier etwas Wichtiges sein. Es gibt viele latente Daten in den subjektiven Erfahrungen der Patienten, die heute nicht richtig gesammelt oder analysiert werden.