Mengamati beberapa orang dekat saya dengan kondisi kesehatan kronis, sangat mengejutkan betapa bergunanya Reddit seringkali berakhir. Saya pikir alasan intinya adalah karena uji coba tidak dijalankan untuk banyak hal, dan Reddit menyediakan semacam kecerdasan yang muncul yang berada di antara apa yang dapat dikumpulkan oleh dokter tunggal dan ketelitian penuh dari uji klinis. Mengapa tidak dilakukan uji coba untuk banyak hal? Yah, mereka tentu saja lambat dan mahal (biaya rata-rata $19 juta untuk uji coba penting pada tahun 2015[1]; setelah disesuaikan dengan inflasi dan fase lainnya, mungkin itu sesuai dengan total $40 juta hari ini?). Tetapi mereka juga sulit didanai ketika intervensi yang dimaksud tidak memiliki perlindungan IP karena pengetahuan berikutnya tidak dapat dimonetisasi. Dengan demikian, uji coba untuk diet, suplemen bebas, dan intervensi gaya hidup kurang dilakukan. Untuk memberikan satu contoh prosaik, banyak orang berpikir bahwa magnesium meningkatkan tidur, tetapi, sejauh yang saya tahu, tidak ada uji coba yang pernah dijalankan untuk menilai kemampuannya untuk meningkatkan tidur pada orang dewasa non-lanjut usia tanpa gangguan tidur. Jadi, Reddit — dengan cara yang sangat tidak terstruktur — memungkinkan jenis "pengetahuan majemuk" yang terbatas. Praktik terbaik dapat diperhatikan dan dapat mulai menumpuk secara tidak sempurna. Bagi orang-orang dengan masalah kesehatan kronis, ini adalah masalah besar, dan saya telah mendengar banyak cerita antara "Saya menemukan sesuatu yang membuat kondisi saya jauh lebih mudah dikelola" hingga "Saya menemukan obat permanen dalam komentar aneh yang terkubur jauh di dalam utas". (Tentu saja, orang juga melihat ini di luar kondisi medis. Saya menikmati rutinitas yang direkomendasikan di subreddit BodyWeightFitness, sebagai jenis kebijaksanaan praktis suling yang sebanding[2].) Contoh yang menarik dan agak lebih formal dari pendekatan ini baru-baru ini digunakan untuk long COVID dan diterbitkan awal tahun ini[3]. Setelah mensurvei 3.900 individu, makalah ini menganalisis hasil yang dilaporkan pasien untuk 150 perawatan berbeda, menghasilkan angka yang direproduksi di bawah ini. Jelas tidak ada peluru perak, tetapi sangat mengejutkan bahwa, katakanlah, sekitar setengah dari orang menemukan bahwa antihistamin sangat membantu. Saya tahu sejumlah orang yang menemukan pembelajaran dari penelitian ini berdampak dalam meningkatkan kualitas hidup sehari-hari mereka. Melihat makalah ini dan pengalaman Reddit membuat saya bertanya-tanya apakah pendekatannya dapat diskalakan: apakah ada semacam uji klinis observasional dan dilaporkan sendiri yang dapat berada di antara Reddit dan pendekatan manual ini? Haruskah ada platform yang mencakup semua kondisi kronis utama, mengelola survei yang sedang berlangsung, dan melacak hasil longitudinal? Saya tidak benar-benar tahu apa cara terbaik untuk melakukan ini, tetapi bagi saya rasanya mungkin ada sesuatu yang penting di sini. Ada banyak data laten dalam pengalaman subjektif pasien yang saat ini tidak dikumpulkan atau dianalisis dengan benar.