Kun tarkkailen joitakin läheisiäni, joilla on kroonisia sairauksia, on silmiinpistävää, kuinka hyödyllinen Reddit usein on. Luulen, että keskeinen syy on se, että tutkimuksia ei suoriteta monista asioista, ja Reddit tarjoaa eräänlaista nousevaa älykkyyttä, joka sijoittuu yksittäisen lääkärin ja kliinisten tutkimusten täyden tarkkuuden väliin. Miksi kokeita ei järjestetä monista asioista? No, ne ovat tietysti hitaita ja kalliita (mediaanikustannukset 19 miljoonaa dollaria keskeiselle tutkimukselle vuonna 2015[1]; inflaation ja muiden vaiheiden huomioon ottamisen jälkeen se vastaa ehkä yhteensä 40 miljoonaa dollaria tänään?). Mutta niitä on myös vaikea rahoittaa, kun kyseisestä interventiosta puuttuu IP-suoja, koska tuloksena olevaa tietoa ei voida kaupallistaa. Sellaisenaan ruokavaliota, reseptivapaita lisäravinteita ja elämäntapainterventioita koskevia kokeiluja ei jatketa. Monet ihmiset ajattelevat, että magnesium parantaa unta, mutta tietääkseni ei ole koskaan tehty tutkimusta, jossa arvioitaisiin sen kykyä parantaa unta ei-iäkkäillä aikuisilla, joilla ei ole unihäiriöitä. Joten Reddit – melko jäsentämättömällä tavalla – mahdollistaa rajoitetun "yhdistävän tiedon". Parhaat käytännöt voidaan havaita ja ne voivat alkaa kertyä epätäydellisesti. Ihmisille, joilla on kroonisia terveysongelmia, tämä on iso juttu, ja olen kuullut paljon tarinoita "löysin jotain, joka teki tilastani paljon helpommin hallittavan" aina "löysin pysyvän parannuskeinon oudosta kommentista, joka oli haudattu syvälle ketjuun". (Tietysti tätä näkee myös sairauksien ulkopuolella. Olen nauttinut BodyWeightFitness-subredditin suositellusta rutiinista vastaavana tislattuna käytännön viisautena[2].) Mielenkiintoista ja hieman muodollisempaa esimerkkiä tästä lähestymistavasta käytettiin äskettäin pitkän COVIDin yhteydessä, ja se julkaistiin aiemmin tänä vuonna[3]. Tutkittuaan 3 900 henkilöä paperi analysoi potilaiden raportoimia tuloksia 150 eri hoidosta, jolloin tuloksena on alla oleva kuva. Hopealuoteja ei ilmeisesti ole, mutta on silmiinpistävää, että esimerkiksi noin puolet ihmisistä pitää antihistamiineja hyödyllisinä. Tunnen useita ihmisiä, joiden mielestä tämän tutkimuksen opit ovat vaikuttaneet päivittäisen elämänlaatunsa parantamiseen. Tämän artikkelin ja Reddit-kokemuksen näkeminen saa minut miettimään, voisiko lähestymistapaa jotenkin skaalata: onko olemassa eräänlaista havainnoivaa, itse raportoitua kliinistä tutkimusta, joka voisi istua Redditin ja näiden manuaalisten lähestymistapojen välissä? Pitäisikö olla alusta, joka kattaa kaikki tärkeimmät krooniset sairaudet, hallinnoi meneillään olevia tutkimuksia ja seuraa pitkittäistuloksia? En oikein tiedä, mikä olisi paras tapa edetä tähän, mutta minusta tuntuu, että tässä voisi olla jotain tärkeää. Potilaiden subjektiivisista kokemuksista on paljon piileviä tietoja, joita ei nykyään kerätä tai analysoida kunnolla.

Suosittelemme seuraamaan @NikoMcCarty, jos et vielä ole. Opin jatkuvasti mielenkiintoisia uusia asioita.

Siistiä seuraa: . Ohjelmistoille on edelleen niin paljon tilaa koko taloudessa! (Ei kuulumista; ajatteli vain, että se oli siistiä.)