Наблюдая за некоторыми людьми, близкими мне, с хроническими заболеваниями, поражает, насколько полезным оказывается Reddit. Я думаю, что основной причиной этого является то, что испытания не проводятся для многих вещей, и Reddit предоставляет своего рода возникающий интеллект, который находится между тем, что может собрать любой отдельный врач, и полной строгостью клинических испытаний. Почему испытания не проводятся для многих вещей? Ну, они, конечно, медленные и дорогие (медианная стоимость $19M для ключевого испытания в 2015 году[1]; после корректировки на инфляцию и другие фазы, возможно, это соответствует общей сумме $40M сегодня?). Но их также трудно финансировать, когда рассматриваемое вмешательство не имеет защиты IP, поскольку полученные знания не могут быть монетизированы. Таким образом, испытания для диеты, безрецептурных добавок и вмешательств в образ жизни недостаточно проводятся. Чтобы привести один прозаический пример, многие люди считают, что магний улучшает сон, но, насколько я знаю, ни одно испытание не проводилось для оценки его способности улучшать сон у не пожилых людей без расстройств сна. Таким образом, Reddit — в довольно неструктурированном виде — делает возможным ограниченный вид "накопления знаний". Лучшие практики могут быть замечены и могут несовершенно начать накапливаться. Для людей с хроническими заболеваниями это имеет большое значение, и я слышал много историй от "Я нашел что-то, что сделало мое состояние гораздо более управляемым" до "Я нашел постоянное исцеление в странном комментарии, зарытом глубоко в теме". (Конечно, это также наблюдается вне медицинских условий. Мне понравилась рекомендованная рутина в сабреддите BodyWeightFitness, как сопоставимый вид очищенной практической мудрости[2].) Интересный и несколько более формализованный пример этого подхода был недавно использован для долгого COVID и опубликован ранее в этом году[3]. После опроса 3,900 человек, статья анализирует результаты, сообщенные пациентами, для 150 различных методов лечения, приводя цифры, воспроизведенные ниже. Очевидно, что нет серебряных пуль, но поражает, что, скажем, около половины людей считают, что антигистамины полезны. Я знаю несколько людей, которые нашли выводы этого исследования значительными для улучшения их повседневного качества жизни. Увидев эту статью и опыт Reddit, мне интересно, можно ли как-то масштабировать этот подход: существует ли своего рода наблюдательное, самоотчетное клиническое испытание, которое могло бы находиться между Reddit и этими ручными подходами? Должна ли быть платформа, которая охватывает все основные хронические заболевания, проводит постоянные опросы и отслеживает долгосрочные результаты? Я не знаю, какой лучший способ подойти к этому, но мне кажется, что здесь может быть что-то важное. Существует много скрытых данных в субъективном опыте пациентов, которые в настоящее время не собираются и не анализируются должным образом.