Спостерігаючи за деякими близькими мені людьми з хронічними захворюваннями, вражає, наскільки корисним часто виявляється Reddit. Я думаю, що основна причина полягає в тому, що випробування не проводяться для багатьох речей, а Reddit надає свого роду емерджентну інформацію, яка знаходиться між тим, що може оцінити будь-який лікар, і повною суворістю клінічних випробувань. Чому для багатьох речей не проводяться випробування? Що ж, вони, звичайно, повільні та дорогі (медіанна вартість 19 мільйонів доларів США за ключове випробування у 2015 році[1]; після поправки на інфляцію та інші етапи, можливо, це відповідає загальному показнику 40 мільйонів доларів США сьогодні?). Але їх також важко фінансувати, коли втручання, про яке йдеться, не має захисту інтелектуальної власності, оскільки отримані знання не можуть бути монетизовані. Таким чином, випробування дієти, безрецептурних добавок і втручань у спосіб життя проводяться недостатньо. Наведу один прозаїчний приклад: багато людей думають, що магній покращує сон, але, наскільки мені відомо, ніколи не проводилося жодних досліджень, які б оцінювали його здатність покращувати сон у нелітніх людей без розладів сну. Таким чином, Reddit — у досить неструктурований спосіб — робить можливим обмежений вид «накопичення знань». Кращі практики можна помітити і вони можуть недосконало почати накопичуватися. Для людей з хронічними проблемами зі здоров'ям це велика справа, і я чув багато історій, від «я знайшов щось, що зробило мій стан набагато більш керованим» і закінчуючи «я знайшов постійне лікування в дивному коментарі, глибоко захованому в темі». (Звичайно, це можна побачити і поза медичними станами. Мені сподобалася рекомендована процедура в сабредіті BodyWeightFitness, як порівнянний вид дистильованої практичної мудрості[2].) Цікавий і дещо більш формалізований приклад такого підходу нещодавно був використаний для тривалого COVID та опублікований на початку цього року[3]. Опитавши 3900 осіб, у статті проаналізовано результати, про які повідомляли пацієнти, для 150 різних методів лікування, наводячи цифру, наведену нижче. Очевидно, що срібних куль не існує, але вражає те, що, скажімо, близько половини людей вважають, що антигістамінні препарати корисні. Я знаю багатьох людей, які виявили, що висновки з цього дослідження впливають на покращення їхньої повсякденної якості життя. Перегляд цього документа та досвіду з Reddit змушує мене задуматися, чи можна якимось чином масштабувати цей підхід: чи існує свого роду спостережне клінічне дослідження, яке могло б знаходитися між Reddit і цими ручними підходами? Чи повинна існувати платформа, яка охоплює всі основні хронічні захворювання, проводить поточні опитування та відстежує лонгітюдні результати? Я насправді не знаю, як найкраще це зробити, але мені здається, що тут може бути щось важливе. У суб'єктивному досвіді пацієнтів є багато латентних даних, які сьогодні не збираються і не аналізуються належним чином.