观察一些我身边有慢性健康状况的人,Reddit 经常显得非常有用,这一点令人印象深刻。我认为一个核心原因是,很多事情并没有进行试验,而 Reddit 提供了一种介于任何单一医生所能调动的知识和临床试验的全面严谨性之间的涌现智能。 为什么很多事情没有进行试验呢?当然,它们是缓慢且昂贵的(2015 年关键试验的中位成本为 1900 万美元[1];经过通货膨胀和其他阶段的调整,今天可能对应总共 4000 万美元?)。但是,当相关干预缺乏 IP 保护时,资金也很难筹集,因为随之而来的知识无法货币化。因此,饮食、非处方补充剂和生活方式干预的试验被追求得不够。举一个平常的例子,很多人认为镁能改善睡眠,但据我所知,从未进行过评估其在没有睡眠障碍的非老年成年人中改善睡眠能力的试验。 因此,Reddit 以一种相当非结构化的方式,使得有限的“知识复合”成为可能。最佳实践可以被注意到,并且可以不完美地开始积累。对于有慢性健康问题的人来说,这是一件大事,我听到过很多故事,从“我发现了一些东西,使我的状况变得更易管理”到“我在一个埋藏在讨论串深处的奇怪评论中找到了永久的治愈”。(当然,这种情况也可以在医疗条件之外看到。我很喜欢 BodyWeightFitness 子版块中推荐的例程,作为一种可比的提炼实用智慧[2]。) 一个有趣且稍微更正式化的例子,最近用于长期 COVID,并在今年早些时候发表[3]。在对 3900 名个体进行调查后,论文分析了 150 种不同治疗的患者报告结果,得出了下面的数字。显然没有银弹,但令人印象深刻的是,比如说,大约一半的人发现抗组胺药是有帮助的。我知道有很多人发现这项研究的发现对改善他们的日常生活质量产生了影响。 看到这篇论文和 Reddit 的经历让我想知道这种方法是否可以以某种方式扩展:是否存在一种观察性、自我报告的临床试验,可以介于 Reddit 和这些手动方法之间?是否应该有一个平台覆盖所有主要的慢性病,进行持续调查,并跟踪纵向结果? 我并不确切知道最佳的做法是什么,但我觉得这里可能有一些重要的东西。患者的主观体验中有很多潜在数据,今天并没有得到妥善收集或分析。